月亮宝宝家庭齐聚普瑞亮康,公益关爱我们在行动

6月15日-6月16日,山东普瑞亮康眼科医院、济南普瑞儿童眼病与视觉运动研究所携手泰山小荷公益,启动白化病及眼球震颤科普公益行“月亮宝宝 融合之旅”活动。活动邀请到20名白化症孩子(以下称月亮宝宝)及20位家长共同开展2天1夜活动。本次活动主要包括白化眼病及眼球震颤科普知识讲座,为参与活动的月亮宝宝免费提供多项眼部检查和专家会诊。

此次活动,为了让参与活动的月亮宝宝有更舒适的“融合之旅”体验,普瑞亮康全员积极配合,反复确认和敲定活动每个流程环节,并提前了解孩子与家长的住宿要求、饮食喜好等,将把对月亮宝宝的关怀和爱护用心体现在每一个细节上。

月亮宝宝家庭齐聚普瑞亮康,见面会欢乐共融合

6月15日在上午9点开始,已经陆续有参与活动的月亮宝宝早早的到达山东普瑞亮康眼科医院,他们分别来自河南、山东、山西和河北。在等待其他伙伴的时间中,这群“小精灵”欢快的聚集在一起手拉手做着游戏,医院里充满了月亮宝宝们的欢声笑语。

上午11点,活动参与者已到齐并完成签到,在随后开展的见面会上,山东普瑞亮康眼科医院院长杨东生教授、王平教授携医院工作人员热烈欢迎20个月亮宝宝家庭、小荷公益白化症项目负责人苏芩、志愿者田安峰、志愿者刘红、助教教官王筝的到来。这些家庭中也不乏有很多杨东生教授熟悉的面孔,有的家庭也已追随杨教授看诊长达五年之久。

经过双方共同认识、交流后,杨东生教授、王平教授细心的讲解了食宿安排和活动后续内容,邀请大家准时参与晚间活动。

随后,医院工作人员为大家提供午餐并安排入住。

下午13:30-17:00, 山东普瑞亮康眼科医院的会议活动中心,小荷公益白化症项目志愿者们与教官组织月亮宝宝开展拓展活动,促进月亮宝宝彼此破冰融合。

白化眼病及眼震科普讲座,权威专家精彩答疑

6月15日傍晚18点30起,陆续已经有家长带着孩子早早来到会议场地。为欢迎大家的到来,现场为每一个孩子送上精心准备的礼物和护眼手册等,并提供了文具用品作为互动礼物奖励积极互动的孩子和家长。

活动概况现场同步直播至网上,让更多白化群体了解相关科普知识。

19点,白化眼病及眼球震颤科普知识讲座正式开始。

讲座开场,王平教授以“unique 独特而珍奇的”为主题,生动的对白化人群的不同、病因、最新疗法、光防护等展开了讲解,并为现场提问和直播提问进行了答疑▼

随后,曹玉珍护士长分享关于“黑暗疗法”的详细治疗原理和方式▼

高级验光师付冉冉详细讲解月亮宝宝如何防治光损伤▼

高级验光师杨少宝生动而趣味的介绍了如何给孩子查视力▼

最后,山东普瑞亮康眼科医院院长杨东生教授讲解了关于黑暗疗法、国际白化病最新药物治疗试验、眼球震颤治疗原理等等,耐心的逐个为在座家长答疑问题,逐条现场解答观看直播的家长提问。在讲座接近尾声时,很多提问的家长仍意犹未尽,杨教授考虑天色已晚孩子也需要早点休息,特意对家长承诺会在“好大夫”网站上解答后续提问、也会在明天检查后的会诊中跟家长一一交流。

6月16日8点,护理部主任杨文浩带领多名领诊人员,引导月亮宝宝家庭领取病例、分为四组有序的开始分诊检查,免费提供包括测视力、验光、眼压、裂隙灯、诊断验光、眼动仪检测、OCT、VEP、眼底照相等10多项检查项目。

为放松孩子们检查时的紧张心情,一楼的就诊区也特意准备了多种水果、点心、饮料供月亮宝宝们和当日就诊患者取用。负责检查的医生护士更是做到耐心接待和引导每一位小朋友的检查,确保检查结果的精确和有效,而活动检查和门诊患者检查也让他们额外忙碌,他们顾不上下楼用餐,只能在检查室匆匆吃几口饭又继续投入紧张的工作中。

▼图为特检师吕双军为11个月白化宝宝做的眼底照相,做到了惊人的清晰

拿到检查结果的月亮宝宝家庭已经陆续找杨东生教授、王平教授看诊,作为国际权威眼球震颤治疗领域专家,杨教授他们看过数以万计的白化病眼球震颤患儿,给予了无数个白化孩子家庭鼓舞和信心,他们认真细致看过每一份检查报告,仔细观察每个月亮宝宝眼部情况。

每一位就诊者都会被认真细致的接待。看到年仅4岁左右的月亮宝宝进入诊室后,杨东生教授连忙安排拉上窗帘,避免强光刺激到这个更易受到光损伤的孩子。

医者父母心。就诊过程中,王平教授极富有耐心的不断提醒小朋友“来,看这边的网格,上面的网格”,像一个妈妈提醒自己的孩子一样,月亮白宝宝变得放松且乐意配合。

本期,特别感泰山小荷公益与普瑞亮康一起,携手本次“月亮宝宝 融合之旅”白化症者关怀活动,本次活动的顺利开展离不开小荷公益众多志愿者的辛苦付出。未来,也希望我们继续携手一起,为更多月亮宝宝继续开展更广泛的关怀行动!

本次白化病及眼球震颤科普公益行“月亮宝宝 融合之旅”活动虽然已圆满完成,但这并不是一个结束。本次活动是普瑞亮康启动眼球震颤公益之旅的第一场活动,是我们关怀眼震患儿行动的美好开端,未来还会有更多公益行动将要亟待展开!